L’association Nos P’tis diabétiques apporte son soutien aux enfants diabétiques et à leur famille

Cédric Lorriette et son épouse ont fondé l’association Nos P’tis Diabétiques en mai 2017, avec pour objectif d’améliorer le quotidien des enfants diabétiques et de leurs parents. Cédric Lorriette revient au cours de cette interview sur les objectifs que s’est fixé l’association.

Bonjour Monsieur Lorriette, comment est née l’Association Nos P’tis Diabétiques de Damvillers ?

Notre fils avait 3 ans lorsqu’il a été diagnostiqué diabétique de type1 au CHU Nancy Brabois en 2015. Durant sa période d’hospitalisation qui a duré près d’un mois, nous avons pu constater la détresse des parents et l’isolement des enfants. Certains d’entre eux restaient seuls la semaine parce que leurs parents ne pouvaient pas leur rendre visite pour des raisons professionnelles ou d’éloignement géographique. Nous avons donc décidé en mai 2017 de créer cette association afin d’améliorer le quotidien des enfants et des parents (groupe de parole et de rencontres).

Quels moyens se propose-t-elle de mettre en œuvre pour venir en aide aux enfants diabétiques ?

L’Association organise des manifestations en vue de générer des bénéfices pour acheter des jeux, des jouets, des livres, des voitures électriques et des tablettes électroniques, qui permettent aux enfants hospitalisés d’entretenir un lien avec leur famille et l’école, et ainsi de poursuivre leurs projets.

Nous organisons également des jeux concours via notre page facebook pour faire gagner des lots aux enfants. Nous leur envoyons aussi des autocollants qui leur permettent de décorer leurs pompes à insulines.

Plus généralement, notre association vise à améliorer le quotidien des enfants DID Type1 comme de leurs parents.

Où votre association trouve –t-elle ses moyens matériels et humains ?

Les moyens matériels sont mis en partie gracieusement à disposition de l’association par les membres. Une autre petite partie est financée par les bénéfices des actions entreprises.

Quant aux moyens humains, nous avons une quinzaine de membres actifs sur lesquels l’association peut compter.

Comment les actions de votre association sont-elles accueillies par les parents et le monde médicale ?

Nous avons de nombreux parents adhérents à l’association. Le monde médical est heureux d’avoir une association pour améliorer le quotidien des enfants et intervenir auprès des parents.

Qu’est-ce que votre association souhaiterait faire de plus ?

On voudrait que le diabète de l’enfant ou type1 soit vraiment connu par tout le monde, car il est différent de celui de l’adulte.

On voudrait que le diabète ne soit plus un frein dans la vie, qu’il ne soit plus perçu comme un handicap.

On souhaiterait, après l’épisode de Covid, organiser plus de groupes de rencontres avec les familles afin qu’elles s’aperçoivent qu’elles ne sont pas seules.

Qu’est-ce qui vous permettrait d’atteindre vos objectifs ?

Nous avons besoin de soutien financier, de publicité, d’adhérents (50 à ce jour) afin d’avoir du poids dans nos démarches auprès des pouvoirs publics, notamment celles qui visent l’obtention de subventions, de prêts gracieux de salles des fêtes ou de partenaires. Nous souhaiterions aussi être davantage entendus !!!

A-t-on une idée du pourcentage d’enfants touchés par le diabète en France et du nombre d’enfants diabétiques en Meuse ?

En France, le diabète touche près de 3,7 millions de personnes, soit 5 % de la population (Institut de veille sanitaire ; chiffres de 2015).

En 2019, l’incidence du diabète de type 1 est d’environ 15 cas pour 100 000 enfants de moins de 15 ans. Depuis 20 ans, le nombre de personnes diabétiques de type 1 progresse de 3 à 4% par an et apparaît de plus en plus précocement, notamment chez les enfants de moins de 5 ans.

En Meuse, je ne suis pas parvenu à avoir de chiffres exacts. Apparemment, d’après l’ARS et l’hôpital de Bar-le-duc, il n’y a pas de recensement à ce sujet. Les seuls chiffres que j’ai obtenu montrent qu’il y aurait 200 000 habitants en Meuse et que 4 % d’entre eux seraient atteints de diabètes (enfants et adultes).

De quels accompagnements spécifiques a besoin un enfant diabétique ?

Un enfant diabétique est équipé d’une pompe à insuline qui lui permet de couvrir ses besoins en insuline et de remplacer le pancréas qui ne fonctionne plus (organe qui délivre l’insuline naturellement), ou d’un apport par injection.

L’enfant est suivi par des professionnels, tels que des diabétologues, des psychologues, des diététiciens, des infirmières, des prestataires de pompes…

Au quotidien, l’enfant a besoin d’une infirmière libérale à l’école plusieurs fois par jour afin de gérer les quantités de glucides pour chaque repas ainsi que son apport en insuline.

L’enfant doit manger en quantité limitée, mais peut manger de tout. Le cerveau de l’enfant a besoin de sucre pour sa croissance.

Lorsqu’elles ne sont pas aidées, comment les familles parviennent –elles à répondre à ces besoins ?

Les familles qui ne sont pas aidées peuvent prendre des renseignements auprès de leurs médecins traitants, qui les orienteront vers un ou une diabétologue.

Ensuite, il y a les associations de jeunes diabétiques. Elles sont présentes dans de nombreux départements. Il existe aussi une fédération française des diabétiques ainsi que des associations indépendantes comme la nôtre.

Les parents peuvent aussi se tourner vers des groupes sur les réseaux sociaux où les parents échangent leurs expériences personnelles.

Quelles sont les aides proposées en dehors de celles de votre association ?

Il existe des séjours vacances pour parents/enfants organisés par les AJD.

Il y a d’autres associations indépendantes comme la nôtre qui soutiennent les enfants de différentes façons.